Association Akhéane

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Akhéane est née le 18 octobre 2006. Elle presente une cytopathie mitochondriale complexe. C est une maladie génétique rare qui regroupe une grande variété de pathologies dont le dénominateur commun est une carence de production énergétique dans un ou plusieurs organes.

L’atteinte neurologique et musculaire est souvent au premier plan.
Les traitements sont symptomatiques, c est à dire qu ils corrigent les symptômes mais ne guérissent pas la maladie.
Akhéane a un syndrome cardiaque; le wolff parkinson white: tachycardie extrême et une CMH (cardiomyopathie hypertrophique)
Nous souhaitons améliorer son quotidien, notre quotidien, lui apporter une meilleure qualité de vie et un bien être pour qu elle puisse s y épanouir.

Pour cela, nous avons créé une association pour adapter la prise en charge d Akhéane par des moyens humains et financiers.

 

Nom Association Akheane
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